Saya telah sakit selama lebih dari satu tahun sekarang, dan tidak ada keraguan bahwa itu adalah Long-haul COVID, atau Long COVID, atau Post-COVID syndrome atau Post Acute Sequelae of Sars CoV-2 (PASC), sebagai instansi pemerintah di AS menyebutnya. Sudah lama COVID memengaruhi jutaan orang — wanita dan pria — di seluruh dunia, dan sekarang banyak dari kita telah mengetahui bahwa penyakit pasca-virus adalah hal biasa.
Ayo Tes PCR
Pada awalnya, Long COVID disebut sebagai “covid ringan”. Tetapi Anda harus tahu bahwa itu sama sekali tidak ringan. Itu bisa melemahkan, sebenarnya. Kisah COVID-19 saya dimulai ketika saya pulang ke San Jose, California dari perjalanan ke Chicago. Saya tidak memiliki kasus COVID-19 yang akut, tetapi pada tanggal 1 Juni 2020, saya mengalami gejala sesak napas, pusing dan hampir pingsan saat berdiri. Di rumah sakit, mereka tidak menguji saya karena saya tidak memenuhi persyaratan kelayakan pada tahap awal pandemi.
Pada tanggal 18 Juni, saya diuji di klinik drive-through di San Jose. Meskipun saya dites negatif untuk virus dan antibodi, gejala saya tetap ada dan yang baru muncul: kelelahan, kabut otak, takikardia, dan intoleransi terhadap panas. Maka dimulailah kunjungan awal saya ke dokter spesialis di San Jose termasuk ahli jantung, ahli paru dan ahli alergi. Pada tanggal 5 Juli, seorang dokter UGD adalah orang pertama yang menyarankan bahwa mungkin itu adalah “COVID ringan.” Meskipun saya hanya samar-samar akrab dengan COVID ringan pada saat itu, saya pikir itu bisa menjawab apa yang tidak bisa dilakukan oleh beberapa spesialis — seperti mengapa saya menjadi sangat lelah dan napas saya tersengal-sengal dalam perjalanan singkat dari tempat parkir dokter ke pintu kantor. . Lebih dari setahun kemudian dan masih mengalami gejala ini, terbukti dokter UGD berada di jalan yang benar.
Memperjuangkan hak atas perawatan kesehatan yang memadai
Tidak lama setelah kunjungan UGD bulan Juli itu, saya mengundurkan diri dari peran saya sebagai direktur komunikasi untuk Kota San Jose seperti yang direncanakan, untuk mengejar gelar sarjana dalam ilmu sosial di Universitas Chicago pada musim gugur. Saya pikir gejala saya akan membaik pada waktunya untuk awal kuartal musim gugur, tetapi semakin sulit untuk membuat dokter – terutama dokter pria – untuk percaya bahwa gejala saya fisiologis. Sebagai seorang wanita, orang kulit berwarna, dan jarak jauh, saya malah menghadapi banyak kontestasi gejala saya. Para dokter memerintahkan pemeriksaan darah dan tes seperti rontgen dada, tes fungsi paru, tes stres jantung, EKG, dan ekokardiogram. Ketika tes kembali normal tetapi gejala saya tidak mereda, seorang dokter perawatan primer menyampaikan kabar buruk kepada saya dan berkata, “Saya tidak berpikir ini adalah sesuatu yang akan sembuh pada bulan September.”
Dan tidak. Long COVID saya bertahan seperti api. Satu-satunya kondisi kesehatan yang saya miliki sebelum pandemi adalah asma, dan itu ringan hingga sedang. Beberapa gejala saya, seperti kelelahan, membaik seiring waktu tetapi sebagian besar berlanjut. Saya bekerja keras dengan program pascasarjana saya, tetapi saya tidak pindah ke Chicago seperti yang diharapkan. Sebaliknya, saya kembali ke kampung halaman saya di San Antonio untuk menjadi dekat dengan keluarga yang dapat membantu merawat saya, dan di mana harga sewa jauh lebih terjangkau daripada Bay Area, di mana saya membayar $3.500 sebulan untuk sebuah apartemen.
Di San Antonio, episode takikardia saya berlanjut dan lebih banyak tes kardiovaskular kembali normal, meskipun dokter UGD San Jose berpendapat bahwa masalah saya adalah kardiovaskular. Seorang ahli alergi hebat di San Jose dengan pelatihan militer dan hasrat untuk memecahkan masalah menghubungkan saya dengan seorang ahli alergi di San Antonio, yang mencurigai gejala saya mirip dengan gangguan autoimun yang disebut Sindrom Aktivasi Sel Mast, yang dialami oleh penumpang jarak jauh lainnya. Pada saat itu, klinik “pasca-COVID” mulai bermunculan di seluruh negeri, tetapi mereka dilengkapi dengan kriteria penerimaan yang kaku, seperti mensyaratkan hasil tes positif sebelumnya. Saya telah bekerja tanpa lelah untuk membentuk tim perawatan kesehatan yang baik di San Antonio, tetapi sulit untuk menemukan dokter yang up-to-date pada penelitian Long COVID yang tersedia, berdedikasi untuk menangani kasus-kasus kompleks, dan yang tidak. sudah terbakar dari pandemi. Apa yang membuat kasus Long COVID menjadi kompleks dan sulit untuk diobati adalah bahwa hal itu sering mempengaruhi banyak sistem, sehingga tidak semua pasien menunjukkan gejala yang sama. Namun, ahli alergi ini bersedia menempuh jalan panjang ini bersama saya.
Pada awal tahun 2021, pencarian saya untuk anggota tim perawatan kesehatan yang tepat, terutama dokter perawatan primer, berlanjut. Butuh berbulan-bulan dan beberapa janji temu untuk meyakinkan dokter perawatan primer pemula di UT Health San Antonio bahwa gejala saya adalah Long COVID. Ketika musim semi tiba di San Antonio, saya melihat gejala saya, yang menyerupai sindrom takikardia ortostatik postural (POTS), memburuk. Bulan-bulan musim semi yang hangat memperburuk kabut otak dan menurunkan kemampuan saya untuk berdiri selama lebih dari sepuluh hingga 15 menit. Saya beralih dari duduk, berdiri dan berjalan, menjadi hanya bisa duduk tegak dengan kaki horizontal atau berbaring seluruhnya.
Ayo Tes PCR